«Jeg har ikke en person i sekken som kan lese for meg senere i livet»

Da Marianne Kufaas Sæterhaug fikk en PC med skriveverktøy og talesyntese, lå den flere år i sekken fordi skolen ikke hadde kompetanse til å hjelpe. Digitale hjelpemidler var ikke et tema fra skolen sin side.

tekst og foto: Tone Skredderbakken, journalist

Mariannes dysleksi ble avdekket ganske tidlig, men dessverre var ikke oppfølgingen god nok. Hennes ressurssterke mor, Ann Kristin, prøvde å få tak i så mye informasjon som mulig, men skulle oppleve en mangeårig kamp for datterens rettigheter. Marianne fikk egen PC med verktøy, men opplevde lenge manglende kompetanse fra skolen, og fikk ikke hjelp til å lære seg programmene. Lenge ble PC-en med Lingdys liggende i bunnen av sekken sammen med motivasjonen.

– Hovedgrunnen var jo at jeg ikke fikk opplæring i programmene gjennom skolen. Lingdys var ikke installert engang. Det var rett og slett ingen lærere eller rådgivere som hadde kompetansen til å lære meg å bruke det, forteller Marianne.

Som mor møtte Ann Kristin ofte motgang i sine forsøk på å få hjelp. Da Marianne fikk diagnosen, valgte de å melde seg inn i Dysleksi Norge. For Trondheimsfamilien var nærmeste lokallag i Møre og Romsdal. De kjørte fra Trondheim til Bjørnsund på kurs hvor Marianne fikk opplæring i skriveverktøy, og ikke minst møtte hun andre barn med dysleksi.

– Man kan være heldig å havne på den riktige skolen. Men slik er det ikke for alle, sier Ann Kristin.

Måtte gå egne veier

Da hun senere begynte på ungdomsskolen var hun mer bevisst på sine rettigheter som dyslektiker. Med god hjelp fra Superbrukerkursene gjennom Dysleksi Norge, holdt Marianne selv et kurs i Lingdys på skolen. Men Ann Kristin og Marianne kjørte fortsatt to parallelle løp; det ene var kampen med skolen, og det andre var privatundervisning i norsk. Dette ga store fremskritt, og bare på et halvår hadde hun stor fremgang i språket

– Man må jobbe alternativt, som å ta ansvar for leksehjelp, gå på kurs og sørge for at barna får hjelp. Man må ofte gå egne veier og hjelpe så godt som man kan, for oss har det tatt mange timer. Man kan ikke alltid vente på skolen, så for å hjelpe ungene gjør man det man kan, forteller Ann Kristin.

Selv om mor og datter jobbet hardt for at hun skulle følge de andre elevene i fremgang, har Marianne hele tiden følt hun ikke ble forstått i skolen. Marianne fikk spesialundervisning i engelsk, men måtte fortsatt lese lærebøkene på tradisjonell måte. Uten hjelp av lesestøtte hadde ikke Marianne samme mulighet til å lære pensum som de andre elevene.

På tross av mye motgang i skolen, fikk Marianne mer og mer mestringsfølelse av å delta på superbruker-kurs. Det ble etter hvert også etablert et lokallag for dyslektikere i Trondheim, noe som hjalp enda mer på motivasjonen.

– Det var først etter jeg dro på disse kursene at jeg fikk grundig opplæring. Jeg fikk da være superbruker, og kunne til og med holde kurs for andre. Jeg reiste til Alta med en gjeng andre ungdommer, og har etter det sikkert hatt over femti datakurs i Lingdys og Lingright. Det har gitt meg ekstra innblikk i og mer motivasjon om det å bruke hjelpemidler, forteller Marianne.

Ann Kristin er sikker på at dette berget datteren gjennom skolen. Hun hadde en arena hvor hun var god og møtte likesinnede, og understreker at det å ha et område man mestrer er viktig. Marianne jobbet mye både sammen med foreldrene og på egen hånd, og ble etter hvert mer og mer selvgående i skolearbeidet.

– Jeg har vært heldig som har fått den støtten fra mine foreldre. Og det har vært mange tunge timer, men det har jo kommet meg til gode. Mamma har vært både hobbyjurist og hobbypsykolog for meg, forteller Marianne.

Færre rettigheter på høgskolen

Da Marianne kom inn på studier i Oslo opplevde hun at det ble færre rettigheter. Igjen måtte hun bruke mye energi blant annet for å få bruke verktøy på eksamen. I tillegg må Marianne søke på nytt om tilrettelegging hvert semester, selv om dysleksi er noe man vet ikke forsvinner.

– Jeg måtte bruke et nytt ukjent hjelpemiddel i stedet for Lingdys, og siste året fikk jeg ikke bruke talesyntese engang. Jeg fikk da tildelt en assistent som leste opp spørsmålene, samt svarene jeg skrev. Da blir hele poenget med å mestre på egen hånd tatt fra meg. Jeg har dessuten ikke en person i sekken som kan lese for meg senere i livet, sier Marianne.

Ann Kristin stiller seg spørrende til kompetansen ved skolene og hvordan en høgskole kan bestemme å ikke la elever med dysleksi bruke talesyntese på eksamen. Hun mener lesestøtte også må bli en rettighet, og at dyslektikere må få lik mulighet til tilrettelegging som andre med spesielle behov.

– Lesestøtte er viktig for selvtilliten fordi man kan jobbe selvstendig. Hvorfor bytte ut det med en assistent, undrer Ann Kristin.

Råd fra mor og datter

På tross av mange utfordringer er Marianne fortsatt motivert, og studerer nå til siviløkonom i Oslo. Hun er dessuten leder av Dysleksi Ungdom, og har blitt en aktiv forkjemper for saken. Marianne forteller at hun ønsker å gi noe tilbake for støtten organisasjonen har gitt henne, og i fremtiden vil hun jobbe for at andre barn og unge skal få bedre hjelp og tilrettelegging. Hun oppfordrer også flere til å melde seg inn i et lokallag.

– Jeg forstår at det kan være vanskelig å skille seg ut i klassen hvis man er den eneste med PC, men man må bare ta den med seg og bruke programmene. Det er først under bruk at man ser hvor bra de er. Om man melder seg inn i organisasjonen eller lokallag får man møte andre med de samme utfordringene, sier Marianne.

Ann Kristin mener fokuset for foreldre må bli å tenke alternativt, og oppfordrer andre til å innhente informasjon om tilrettelegginger og hjelpemidler. Hun påpeker viktigheten av å få til et godt samarbeid mellom skole og foreldre. Hvis skolen ikke kan bidra hundre prosent kan foreldre være veldig gode støttespillere, mener hun.

– Det er viktig at elever lærer seg å bruke de verktøyene de har slik at de kan bli selvstendige i skolearbeidet. Det som gjør det enklere nå er at PC-støtten er gjeninnført. Flere elever som trenger får PC-er og det gir forhåpentligvis mindre stigmatisering. forteller Ann Kristin. 

TIL TOPPEN

Personvernerklæring

Personvernerklæringen handler om hvordan denne nettsiden samler inn og bruker informasjon om besøkende. Erklæringen inneholder informasjon du har krav på når det samles inn opplysninger fra nettstedet vårt, og generell informasjon om hvordan vi behandler personopplysninger. Juridisk eier av nettsiden er behandlingsansvarlig for virksomhetens behandling av personopplysninger. Det er frivillig for de som besøker nettsidene å oppgi personopplysninger i forbindelse med tjenester som å motta nyhetsbrev og benytte del- og tipstjenesten. Behandlingsgrunnlaget er samtykke fra den enkelte, med mindre annet er spesifisert.

1. Webanalyse og informasjonskapsler (cookies)

Som en viktig del av arbeidet med å lage et brukervennlig nettsted, ser vi på brukermønsteret til de som besøker nettstedet. For å analysere informasjonen, bruker vi analyseverktøyet Google Analytics. Google Analytics bruker informasjonskapsler/cookies (små tekstfiler som nettstedet lagrer på brukerens datamaskin), som registrerer brukernes IP-adresse, og som gir informasjon om den enkelte brukers bevegelser på nett. Eksempler på hva statistikken gir oss svar på er; hvor mange som besøker ulike sider, hvor lenge besøket varer, hvilke nettsteder brukerne kommer fra og hvilke nettlesere som benyttes. Ingen av informasjonskapslene gjør at vi kan knytte informasjon om din bruk av nettstedet til deg som enkeltperson. Informasjonen som samles inn av Google Analytics, lagres på Googles servere i USA. Mottatte opplysninger er underlagt Googles retningslinjer for personvern. En IP-adresse er definert som en personopplysning fordi den kan spores tilbake til en bestemt maskinvare og dermed til en enkeltperson. Vi bruker Google Analytics sin sporingskode som anonymiserer IP-adressen før informasjonen lagres og bearbeides av Google. Dermed kan ikke den lagrede IP-adressen brukes til å identifisere den enkelte brukeren.

2. Søk

Hvis nettsiden har søkefunksjon så lagrer informasjon om hvilke søkeord brukerne benytter i Google Analytics. Formålet med lagringen er å gjøre informasjonstilbudet vårt bedre. Bruksmønsteret for søk lagres i aggregert form. Det er bare søkeordet som lagres, og de kan ikke kobles til andre opplysninger om brukerne, slik som til IP-adressene.

3. Del/tips-tjenesten

Funksjonen "Del med andre" kan brukes til å videresende lenker til nettstedet på e-post, eller til å dele innholdet på sosiale nettsamfunn. Opplysninger om tips logges ikke hos oss, men brukes kun der og da til å legge inn tipset hos nettsamfunnet. Vi kan imidlertid ikke garantere at nettsamfunnet ikke logger disse opplysningene. Alle slike tjenester bør derfor brukes med vett. Dersom du benytter e-postfunksjonen, bruker vi bare de oppgitte e-postadressene til å sende meldingen videre uten noen form for lagring.

4. Nyhetsbrev

Nettsiden kan sende ut nyhetsbrev via epost hvis du har registrert deg for å motta dette. For at vi skal kunne sende e-post må du registrere en e-postadresse. Mailchimp er databehandler for nyhetsbrevet. E-postadressen lagres i en egen database, deles ikke med andre og slettes når du sier opp abonnementet. E-postadressen slettes også om vi får tilbakemelding om at den ikke er aktiv.

5. Påmelding, skjema

Nettsiden kan ha skjema for påmelding, kontaktskjema eller andre skjema. Disse skjemaene er tilgjengeliggjort for publikum for å utføre de oppgaver de er ment å gjøre. Påmeldingsskjema er for at besøkende kan melde seg på eller registrere seg. Kontaktskjema er for at besøkende enkelt kan sende en melding til nettsidens kontaktperson. Vi ber da om navnet på innsender og kontaktinformasjon til denne. Personopplysninger vi mottar blir ikke benyttet til andre formål enn å svare på henvendelsen. Skjema sendes som epost via Mailgun som tredjepartsløsning. Hele innsendelen blir lagret hos Mailgun i 24 timer. Mellom 24 timer og 30 dager er det kun mailheader som blir oppbevart før innsendelsen blir slettet etter 30 dager. Årsaken til denne lagringen er for å bekrefte om eposter blir sendt fra nettsiden og videresendt til riktig mottaker. Når eposten er mottatt av mottaker så er det opp til mottaker å avgjøre Databehandlingsbehovet av eposten.

6. Side- og tjenestefunksjonalitet

Det blir brukt informasjonskapsler i drift og presentasjon av data fra nettsteder. Slike informasjonskapsler kan inneholde informasjon om språkkode for språk valgt av brukeren. Det kan være informasjonskapsler med informasjon som støtter om lastbalanseringen av systemet slik at alle brukere blir sikret en best mulig opplevelse. Ved tjenester som krever innlogging eller søk kan det bli brukt informasjonskapsler som sikrer at tjenesten presenterer data til rett mottaker.

7. Hvordan håndtere informasjonskapsler i din nettleser

www.nettvett.no kan du lese om hvordan du stiller inn nettleseren for å godta/avvise informasjonskapsler, og få tips til sikrere bruk av internett.